O escritor Rui Melo entrevistou-me a mim e à Aline para o seu podcast "Regresso a Casa". Falámos do impacto que teve o nascimento do Rafael e de como aprendemos a educá-lo enquanto menosprezámos o impacto na Mariana. Partilhamos atitudes e histórias, incluindo a dificuldade de ser CERCI e a importância de não ter vergonha de quem somos.

A força da parentalidade

Anúncio do episódio 12 da 3ª temporada do podcast Regresso a Casa, by Rui Melo :)

Neste episódio, temos casa cheia. Tenho um par de convidados. Mas não é um par qualquer! Eles são casados há mais de trinta anos. A Aline e o Joaquim (os Pais), têm dois filhos já bem crescidos. Vivemos, todos nós, na promoção constante da sua autonomia. É quase uma obsessão.

Sabemos, assim que eles “nos nascem”, que vamos estar entregues a esta “coisa” da Parentalidade até que a morte nos separe: “Uma vez Pai, Pai para sempre.” Mas existem desafios que dão outro significado a este “Dizer popular”.

Uma vénia aos meus convidados por terem escolhido fazer diferente e terem impactado de forma extraordinária a vida do vosso filho Rafael.

Espero que gostem. Divirtam-se!

Segue-se uma transcrição editada.

Introdução

Rui: Bem-vindos à minha casa para mais um episódio deste nosso podcast "Regresso a Casa" by Rui Melo.

Hoje vamos ter um episódio muito especial com os convidados muito especiais por quem eu nutro muita empatia, muita emoção até.

Este casal de Aline e o Joaquim, casados há 31 anos, pais de um casalinho, que já são velhinhos também, já têm uma delas tem 29 e o outro tem 31, que fizeram da sua vida um exemplo para todos nós.

Muito obrigado por terem aceitado o meu convite e vamos conversar.

Aline: Muito obrigado pelo convite.

Rui: É um prazer recebê-los.

Há sempre aqui uma questão, que eu ainda não encontrei a resposta, mas há sempre aqui uma questão que é porque é que nós não nascemos ensinados a ser pais? E eu ainda não consegui encontrar a resposta. Ando à procura, mas a verdade é que nos atiram aqui para esta paternidade e depois parentalidade e vamos criando os nossos filhos, conforme vamos, aos encontrões quase, com os desafios, e resolvemos, e mais um desafio, e diferentes.

Às vezes os nossos pais, avós dos que acabaram de nascer também não conseguem ajudar muito porque os tempos eram diferentes. E de facto, um dia, se calhar serei prémio Nobel quando descobrir a resposta.

O primeiro impacto foi horrível

Rui: Mas se não nascemos ensinados a ser pais, eu imagino que vocês há 31 anos, pais de um filho com trissomia 21, como é que foi isto? Sentiram-se desamparados? Sentiram-se desesperados? Recorreram a quê? Ao vosso amor, ao vosso colo? Mas como é que foi isto, não é, de não nasceram ensinados a ser pais e depois têm um desafio muito grande? Um desafio muito grande até porque muitas das vezes a sociedade não está preparada para nos ajudar, não é?

Joaquim: Nem nós!

Rui: Muito menos nós. Como é que foi esse primeiro impacto?

Aline: Horrível. Foi assim uma coisa em que eu que entrei por ali dentro e agora como é que eu consigo sair?

Rui: Tipo turbilhão?

Aline: Exatamente. Assim uma coisa a rodopiar, rodopiar, a puxar-me para o fundo não sei de onde. Ah, pois pronto. Depois a gente sai dali. [risadas]

Rui: A ferros. Sai dali a ferros.

Mas no início, eu admito que o cuidado é muito físico, não é? É muito mais físico do que cognitivo.

Ou seja, vocês apercebem-se disso, ou seja, agora ainda somos competentes, vamos lá, logo se vê quando ele crescer mais.

Joaquim: Bom, não, nós começamos por ser completamente incompetentes e, pior ainda, começaste com aquele choque de quando um médico se vira para mim — e nós não estávamos juntos, portanto ouvimos a notícia em separado. Quando o médico me vê se vira para mim e diz: "Você tem um filho deficiente, se calhar é capaz de nunca conseguir andar etc." A pessoa... ninguém está preparado para isso.

Rui: Claro. Até o discurso do médico já não está... hoje em dia tem-se um discurso mais positivo.

Joaquim: Eu não tenho essa opinião. Eu acho que não há maneira nenhuma possível de um médico dar esta notícia a um pai e ser positivo. Não há.

Rui: Claro, claro, claro.

Joaquim: Por um lado, aquilo é de uma enorme brutalidade, mas a verdade é que a notícia é brutal. O médico fez o possível para ter a certeza que eu tinha percebido a notícia que me estava a dar. Repetiu as vezes suficientes para ter a certeza que eu tinha percebido, mas a verdade é que pronto, ele deu notícia e depois a pessoa tem de digerir, pensar e tudo mais.

Se quiserem ele pode cá ficar

Joaquim: Psicologicamente houve o processo de decisão de trazer o meu filho para casa, porque o hospital começou por dizer "se quiserem ele pode cá ficar". Eles tinham lá um bebé que tinha sido abandonado e que estava com, não sei, 3, 4 anos.

Aline: Um? Uma série deles!

Joaquim: Pois, eu só vi só vi aquele um que é particularmente notável porque o rapaz era mesmo deficiente fisicamente e andava lá numa (como é que se chama aquilo? Daqueles aparelhos quatro rodas) daquelas aranhas de um lado para o outro. Éra um miúdo tipo visivelmente deficiente e estava a ser criado ali no hospital, basicamente.

E, portanto, de repente sou confrontado com algo que é para mim novo também, que é assim: primeiro, nascem crianças deficientes; depois, algumas ficam no hospital, pronto. E aquilo era a maneira como a sociedade estava a lidar com o assunto, para começar.

Portanto, a primeira decisão que nos põem à frente é "vocês querem levar criança ou não?"

Pronto, depois decidimos levar em conjunto, etc, etc. E depois realmente é: pronto, a gente não sabe o que é que há-de fazer.

Rui: Mas Joaquim, tu ofendes-te com esta pergunta na altura? Lembras-te?

Joaquim: Qual pergunta?

Rui: A pergunta do quer levar o seu filho ou não?

Joaquim: É choque sobre choque, não é? Por um lado ofendo-me, mas por outro lado consigo compreender que haja pessoas que efectivamente não tenham condições para levar a criança para casa

Rui: Emocionais?

Joaquim: Ou mesmo físicas, de dinheiro. Há ali muita coisa. Quer dizer, é óbvio quando aceitas tomar conta de uma criança deficiente que vais ter um peso, se calhar complicado durante muito tempo, para o resto da vida, e que não se sabe, e que não consegues sequer quantificar no início. Há pessoas que se calhar olham em volta e pensam "isto não tenho vida para isto". Ponto.

Aline: Mas essa questão é porque ele nasceu e ficou abandonado. Eu abandonei-o, ponto. Não há outra palavra.

Se ele nasceu às 17 e eu sou só o fui ver ao meio-dia do dia seguinte... Bom, e fui vê-lo porquê? Porque apareceu a pediatra e falou comigo, teve ali uma longa conversa, e me disse que eu tinha que o ir visitar, e porque ele não mamava, e porque ele não sei quê. E deu-me logo uma série de dicas. Falou-me logo que ele não era doente e que não precisava de ter médicos especiais e que a médica dele seria uma pediatra...

Rui: Normal?

Aline: Normal, como todas as crianças. E que havia uma associação a que nós podíamos pedir apoio que era a APPACDM, que tinha creche mais não sei quê, e que ele podia...

Ou seja, quando ele saiu do hospital, ele também já veio com uma série de indicações. Ou seja, não fomos propriamente propriamente abandonados.

E a história do que se quiser pode deixá-lo cá, pode ter sido... pode ter decorrido de eu ter... se eu estive ali tanto tempo sem eu ir ver, bom...

Rui: Estou a perceber. Mas também havia mais casos, não é?

Aline: Exatamente.

Joaquim: Não era caso único.

Joaquim: Era uma pergunta que até os médicos estavam autorizados a fazer.

Aline: Exatamente.

Joaquim: De alguma maneira era uma prática, e para mim isso foi uma surpresa que fosse uma prática, portanto, que realmente houvesse crianças a ser abandonadas na maternidade, digamos.

Aline: Se amanhã quiser sair e deixá-lo cá, pode deixar. Não é obrigada a levá-lo, há outros.

Rui: Estou a perceber. Não é crime. [risadas]

Aline: Exatamente. E daí que, para acreditarmos, nos fossem levar a ver a tal salinha, onde haviam uma série deles então também abandonados.

Serei capaz?

Rui: Mas a pergunta que tu tens ali no teu coração na altura é: "Serei capaz?"

Aline: Exatamente.

Rui: Achas que é a maior pergunta?

Aline: A história é que cada um ficou a gerir a sua situação: ele em casa, eu lá no hospital, a chorar a noite toda. Ah, porque a mãe, a mãe dele ainda por cima dizia que o neto havia de ser tão inteligente como o pai.

Rui: Isto antes dele nascer?

Aline: Antes dele nascer, ia ser tão inteligente como o pai. Agora eu só passava à noite a dizer: bom, ele não vai ser tão inteligente como o pai, como ainda por cima é deficiente.

Rui: Mas quando eu estava a falar do discurso é porque hoje em dia o que se diz, porque é mais correto em termos humanos até, é diz que a criança nasceu com uma deficiência e não a criança é deficiente. O que se diz mais e fomos alinhando o discurso com o que é verdade mesmo, que é: se eu não tenho uma perna, eu tenho uma deficiência, eu não sou deficiente. Eu sou eu sou o que sou, com uma deficiência que me diferencia dos outros, não é?

Joaquim: Eu aí discordo um bocadinho da coisa, ou seja, eu ouvi várias discussões à volta de linguagem e eu a pensar "está bem, podes mudar a linguagem à vontade, mas não estás verdadeiramente a mudar a realidade. E portanto pessoas que tentam dizer: "Ah, não é assim, é uma coisa completamente diferente". Não, não mudaste nada. Estás-lhe a dar um nome diferente, mas não não mudaste nada.

Rui: Sim, mas mas é relevante quando a pessoa portadora de deficiência percebe. Ou seja, o discurso não é tanto para os outros...

Aline: É para ele próprio.

Rui: Eu acho que este discurso mudou porque se preocuparam o que as pessoas ouviam dos outros. É a tentativa de dizer "encontra uma forma de viver dita, normalizada, porque essa deficiência que tu tens não te impede de atingir coisas". O esforço da sociedade não foi dourar a pílula, como tu estás a dizer, não é? Quer dizer assim, estás aí politicamente correto a te chamar uma coisa para tu não sofreres tanto com o que está à tua volta.

Joaquim: Isto depois ao longo da do do crescimento do Rafael e através da APPACDM, nós assistimos a alguns outros pais em que realmente a intenção deles era tentar negar a situação de alguma maneira.

Rui: Pois, e eu acho que isso não pode ser.

Joaquim: Era maneira como eles estavam a tentar lidar com a situação, mas pronto, não mudando nada, obviamente.

Rui: Até porque a criança nota quando a família toda à volta dele está em negação, mas o que o que é que se passa comigo para estarem todos em negação? Não é? Vejo os pais a darem amor de uma certa maneira, a mim não mo dão da mesma maneira, mas porque é que isto está aqui uma negação qualquer em relação ao meu ser?

Aline: Mas daí então que, quando ele estava ainda no hospital e finalmente nós nos encontrámos, ele me foi visitar e falamos: ele pode não pode não vir a ser autónomo, pode não vir a fazer nada, como é que é, não sei quê? A gente leva-o ou deixa-o ou ficar? Não, ele é meu, vamos levar e mais não sei quê. Não, mas a partir daí ele recebeu todo... [risadas]

Rui: Todo o amor, todo.

Joaquim: Mas houve claramente esse processo psicológico de aceitação e de vamos levar isto, pronto.

Rui: Primeiro levaste um estalo. Depois lá fizeste assim, pronto, já passou a dor.

Aline: Além do mais, se então ele nauseava, nauseava e não mamava... E quando eu lá cheguei, o rapaz mamou, mamou, mamou e até foi na mama, foi no biberão, foi tudo... Ali estavam todas as barreiras, já tinha caído tudo e vamos lá embora e mais não sei quanto.

Aceitar as coisas como são

Rui: Porque depois, com o crescimento, e à medida que o pressuposto do crescimento está aqui a puxar por uma certa relação com a sociedade, uma relação não só no seio da vossa família, mas depois com os vizinhos, com a escola, com os professores, com a sociedade, começa-se a notar mais o aquém do que a sociedade espera de um ser dito normal. Eu agora vou usar estas palavras, mas é só para para o Joaquim me aceitar [risadas]. Eu não quero ser só politicamente correto.

Joaquim: Não vou levar as letras...

Rui: Não me levas a mal. Mas vocês vão quase — e isto é jeito de pergunta — vão quase que aninhando, aninhando e seguindo em frente, porque os desafios estão sempre a aparecer diferentes, não é?

Joaquim: Os desafios estão sempre lá e isso depois tem de ser gerido ao longo do tempo, gerido estrategicamente quase, se quiseres.

Primeiro há situação como nós próprios dentro de casa lidamos com ela e, digamos, não podes passar o tempo inteiro a pensar que tens um filho deficiente ou ou não fazes nada na vida.

Aline: Não é, pronto! É normal!

Joaquim: A certa altura é o teu filho, que é especial de alguma maneira, mas ponto.

Isto vai ao ponto que uma vez eu estava num almoço com um colega meu e esse colega estava a tentar perguntar muito delicadamente como é que estava o meu filho deficiente sem dizer a palavra deficiente. Eu devo ter estado para aí uns bons 5 minutos a perceber o que é que ele estava a tentar dizer, porque como ele não estava a dizer a palavra e o meu filho na minha cabeça também não era deficiente, eu não estava a perceber o que é que ele estava a dizer. [risadas]

Rui: Porque nós de certa forma estamos estamos sempre em negação com o que pode acontecer que nos provoque um desassossego enorme porque queremos o melhor. Eu acho que é porque queremos o melhor.

Joaquim: Mas não podes estar muito tempo nessa situação. A única maneira de teres depois uma vida normal é, digamos, aceitar as coisas como são. E depois gerir, tentar perceber o que é que tenho de fazer, etc, etc, e fazendo sistematicamente, mas não podes passar a vida a pensar: é terrível, é terrível.

Rui: Mas agora vou até puxar aqui um bocadinho e se calhar não vou gostar do que eu vou dizer, mas paciência. A sociedade, a nossa sociedade também foi evoluindo mesmo, não só Portugal, mas a sociedade foi evoluindo.

Mas eu lembro-me de histórias daqui há 30 anos, 40 anos à vontade, que a negação é muito parecida quando, por exemplo, pais ficavam a saber que um dos filhos era o homossexual. E estavam em negação em vez de apoiar aquele ser, para o ajudar já na diferença em relação à sociedade. Porque eu acho, voltamos aí, ele sente-se diferente, mas para mim não é uma diferença. É outra forma de estar, é outra forma de expressar a sua sexualidade. Mas quantos pais se incompatibilizaram com esta notícia?

E é a mesma coisa, é estar em negação, estar em negação. E isso só faz mal à pessoa, à criança, que já é tão difícil passar a uma idade que começa a perceber-se que é diferente dos outros, quanto ainda ainda mais os pais não aceitarem, como Joaquim está a dizer.

Aline: Bom, na nossa parte a gente aceitou e acabou-se.

Haverá espaço para a Mariana?

Rui: Depois vem a filha, não é? Vem a irmã logo, um ano e meio depois.

Aline: Exatamente, depois vem a irmã. Veio a irmã, e continuou tudo... Aliás, foi muito giro: eu dou tanta atenção ao Rafael, e é tão Rafael, tão Rafael, tão Rafael, mas agora haverá espaço para a Mariana? Mas houve espaço para toda a gente.

Rui: Quando vocês decidem engravidar pela segunda vez, em algum momento sentem que pode-se repetir, ou seja, que pode nascer um segundo filho com a mesma deficiência?

Joaquim: Claro que há esse risco, mas o risco é relativamente baixo.

Rui: O risco é baixo.

Joaquim: Pelo facto de teres um primeiro filho com Síndrome de Down, isso não cria um risco acrescido de teres um segundo por aí além. Portanto, não há uma relação.

Rui: A probabilidade era igual para todos os outros casais.

Joaquim: Não é completamente verdade o que eu estou a dizer. Há uma probabilidade um bocadinho maior, mas estás a falar se calhar de passar de 1% para 2% ou uma coisa assim do género. Portanto, não é por aí.

Rui: Mas foi-vos explicado?

Joaquim: Foi. Chegámos a ir a consultas de aconselhamento genético.

Aline: Fui mesmo fazer o teste.

Joaquim: Mas fomos a uma consulta de aconselhamento genético para falar dessas probabilidades, etc.

Rui: Ficaram descansados...

Joaquim: Eu tinha essa noção. A Aline não tinha tanto na altura e foi uma das coisas a clarificar. E depois realmente fez-se o teste que que não se fez no primeiro, mas fez-se no segundo.

Entre irmão e irmã

Rui: E depois é assistir à relação dos dois, assistir ao mundo que eles criaram entre eles, não é?

Joaquim: Claramente.

Aline: O mundo que criamos. E pronto.

Rui: E para o Rafael, atenção! Para o Rafael ter uma irmã, eu imagino a delícia daquilo, daquela relação, daquela relação que não passa por vocês.

Joaquim: Eles quando eram pequeninos brincavam mesmo, mesmo muito tempo juntos. Era era muito interessante ver.

Rui: À medida que cresce, então nem se nota nada, um ano e meio. Eu com o meu irmão tínhamos 3 anos. Ali na pré-adolescência começou a notar-se bastante os três anos de diferença. Depois claro, jovens adultos já volta tudo ao normal.

Mas do vosso lado a observar os dois a brincarem, notavam um cuidado especial, maior, da Mariana para com o Rafael.

Aline: Muito, muito. [risadas]

Joaquim: Mas são irmãos tanto que... seria de esperar, não?

Rui: Não, eu andei sempre ao estalo com o meu irmão.

Aline: Mas aquela foto que tu fizeste na praia em que em que ela vai lá... Ele não consegue levantar-se, então vai ela — ela é pequenina — vai ela também ajudá-lo a levantar e mais não sei quê. Depois lá vão os dois de mão dada.

Não, ela era muito cuidadosa.

Fomos ensinados pela APPACDM

Rui: Mas eu sei que vocês a determinada altura, não sei se conscientemente, e até quando é que começou, se houve esta atitude consciente, vocês decidem ou não decidem ou foi natural fazer tudo com ele, provocar-lhe uma vida o mais normativa possível, não é?

Joaquim: Fomos ensinados.

Rui: Foram ensinados?

Joaquim: A APPACDM teve um papel completamente fundamental em explicar-nos o que é que nós devíamos fazer, portanto, como é que nós podemos contribuir para o crescimento do nosso filho. E uma das coisas que eles explicaram era, digamos, criar-lhe experiências variadas o mais possível. Houve uma altura que todos os fins de semana a gente ia a qualquer lado, um sítio diferente para ele ver qualquer coisa diferente.

Rui: Sim, vocês receberam os ensinamentos. Mas nós sabemos, toda a gente já viu exemplos de outros pais que recebem os mesmos ensinamentos e não apostam, não conseguem seguir os ensinamentos.

Joaquim: Tínhamos capacidade de fazer na altura. Conseguimos fazer isso de alguma forma.

Aline: De alguma forma então conseguimos. Não, mas de qualquer modo eu creio que o meu objetivo foi sempre trabalhar, trabalhar. Aliás, uma psicóloga uma vez ficou muito surpreendida porque eu dizia: "Se o meu pai ensinava ao cão, [risadas] então eu também vou ensinar o Rafael".

Portanto, houve mesmo o prepará-lo o mais possível para que ele se tornasse então independente e não fosse então um peso depois para a Mariana e para a sociedade.

Joaquim: Excepto então na parte do cortar o queijo. [risadas] Há uma luta lá em casa: vou tentar que o rapaz corte o queijo e ela corta-lhe sempre o queijo que ele não corta completamente bem, mas não vai cortar bem se não cortar mal. Pronto! [risadas]

Rui: Ela não quer estragar o queijo que fica para trás.

Aline: Exatamente.

Joaquim: Pronto, mas não tem as prioridades certas. [risadas]

O desenvolvimento dele está em primeiro lugar

Aline: Não mas, por exemplo, há uma história, eu vou com ele, acompanho... Bom, a dada altura deixo de trabalhar e tal, porque ele tem terapias mas aquilo, enfim, eu deixo de trabalhar mesmo para o acompanhar. E então, vou acompanhar "e aqui olhas para aqui e agora aqui os carros vêm dali, é para ali que vais a olhar, mas não sei quê, vá, agora atravessa, agora não sei quê, atravessou". Um dia quase que tivemos um acidente. Não tivemos, mas quase que ia proporcionando um acidente. Então disse: acabou-se. A partir de agora passas a ir sozinho. E então a gente sempre trabalhou para que ele fosse...

Rui: Para a sua autonomia.

Aline: E passou a ir para a escola sozinho, a vir da escola sozinho. Aliás, quando então eu trabalhava, eu ajudava-o a vestir e depois metia-a no carro e depois íamos a correr, deixava-lo na escola e não sei quê. A partir do momento assim, acabou-se, eu vou vou deixar de trabalhar, não há dinheiro, não há dinheiro, não há nada. O desenvolvimento dele é que está em primeiro lugar. Isso é aquilo que nós lhe vamos deixar. O dinheiro não interessa.

Rui: Essa é a maior herança. É verdade.

Aline: Então já era ele que se levantava, que se vestia, dava-lhe tempo para se vestir e depois já ele ia a caminhar a pé para a escola e mais não sei quê.

Pronto, depois quando era um pouquinho mais conhecido, queriam que ele fosse para a CERCI. Ele foi a uma consulta e a psicóloga dizia: "Rafael, se nós quisermos muito uma coisa, temos que ir à luta". Ele chegou à casa e disse: "Para a CERCI não quero ir". Não queres ir, mas não podes ficar em casa porque em casa não te quero".

Rui: Claro, escola tens que ter.

Aline: Então, então foi trabalhar como voluntário não sei quantos anos.

Ou seja, um passinho de cada vez, e sempre de bem com toda a gente, a darmo-nos, amigos de todos, porque não éramos só nós que o ajudamos a criar, mas foi toda foi toda a envolvente.

Escolher os sítios onde ele vai ser bem recebido

Joaquim: Quando o Rui estava há bocado a perguntar sobre a sociedade, uma boa parte da sabedoria é pois perceber quais são os sítios, os meios onde ele vai conseguir encaixar, onde ele vai conseguir ser bem recebido e, digamos, gerir a vida dele para lá.

Rui: Uma proteção invisível...

Joaquim: Um sítio onde ele vai ser acolhido e em que as pessoas o vão realmente também ajudar a crescer porque, de novo, é um meio diferente, ele vai ter solicitações diferentes, pessoas diferentes e, portanto, isso vai ajudá-lo a crescer.

Se estás noutro sítio que vês que ali não, que há alguém mau, que há não sei quantos que olham de lado que não interessa, não vale a pena pô-lo lá! Porque ele aí vai vai estar só a andar para trás, que ele sente isso!

Portanto, essa escolha de perceber em que ambientes sociais é que o conseguíamos colocar, que o ajudavam a crescer, foi depois a outra, digamos, gestão que fomos fazendo ao longo do tempo.

Aline: Isso começou logo na escola primária. Ou seja, ele não foi colocado numa escola "ah não, isto a escola é obrigatória para todos, portanto são obrigados a aceitá-lo". Não, nós não queríamos isto para ele. Não queríamos colocá-lo num sítio onde eles ou aceitassem por obrigação. Nós escolhemos um sítio em que ele fosse aceite. E então logo desde a pré-primária, em que em que a gente fez isso, e correu muito bem.

A família estava a impedi-lo de crescer

Rui: E ele durante o seu crescimento, à medida que vai, quer dizer — eu acho que nós morremos sem saber viver — mas vamos pressupor que o Rafael vai sabendo viver cada vez melhor, que não deve andar longe da verdade. [risadas]

Mas ele em algum momento se aperceberam que reagiu mal ou não gostou muito ou ficou desconfortável quando pessoas de fora, ele nota que o estão a tratar de forma diferenciada, como se fosse um coitadinho. Notaram alguma vez que ele que ele tivesse reagido? Não?

Aline: Também não sei se há alguém...

Joaquim: O mal é ao contrário. Quer dizer, que isso aconteceu com algumas pessoas da família, incluindo, por exemplo, a minha mãe, quando ele chegou ali aos quatro ou cinco anos ou coisa que valha.

De repente ele era o coitadinho, era o menino protegido da avó não sei quantos, mas de repente aquele amor todo estava a impedi-lo crescer. Nós tivemos de afastar a avó um bocadinho. Havia uma altura que a avó tinha o dia livre à quarta-feira e levava o neto passear, etc, etc. Isso teve de ser um bocado cortado porque começamos a perceber que aquela proteção toda não estava a ajudar o rapaz a crescer. Pelo contrário, estava a prendê-lo.

O prendê-lo ali era psicologicamente confortável para a avó que de repente estava a fazer tudo o que podia pelo neto.

Rui: Amor, amor, amor.

Aline: Amor, amor, amor.

Joaquim: Mas não, estava na verdade a impedi-lo de crescer. Portanto, ficar ia ficar um bonequinho.

Rui: Claro. Mas ele deliciado com aquele amor todo.

Joaquim: Mas não quer dizer que ele conseguisse ver a diferença.

Rui: Estou a perceber.

Joaquim: Mas nós conseguíamos e a certa altura "não, espera lá que isto não pode ser, isto tem de parar".

Rui: Ele é um miúdo incrível. Os abracinhos que ele dá são espetaculares. É verdade.

Joaquim: Especialidade da casa, sim. [risadas]

Rui: Aprendeu com os melhores!

Aline: Aprendeu.

Seis meses no hospital, enquanto a Mariana cresce sozinha

Rui: Olha, e no meio disto tudo, a Mariana teve algumas recaídas. Estava a dizer que a atenção era toda para o Rafael. A Mariana descontava isso ou a determinada altura tem umas recaídas e lá vai dizendo: "Então e eu?"

Aline: Não, eu acho que acho que nós nem percebíamos isso. Acho que nem percebíamos que ela estava quase abandonada. [risadas] Mas a verdade é que esta casa é uma casa de abandonos. O pobre do rapaz passava o tempo doente.

Rui: Também.

Aline: Ele fez um ano, estava no hospital.

Joaquim: Eu acho que o Rafael quando tinha 3 anos já tinha passado seis meses internados.

Rui: Três anos?

Joaquim: Sim.

Aline: A Mariana nasceu em Outubro, no Natal o Rafael estava no hospital, ou seja,

Rui: A atenção tem que ser sempre muito maior.

Aline: Ou seja, eu tinha que ir a correr para o hospital para estar com ele e depois tinha que ir a casa para lhe dar de mamar, porque ela ainda era pequenina. Aquilo... exatamente, e na minha terra as crianças crescem sozinhas. [risadas]

Rui: É verdade. E muito na rua e muito e os vizinhos e os avós e está tudo junto.

Aline: Portanto, a Mariana também havia de crescer sozinha.

Rui: Exacto. Exacto.

Aline: O Rafael é que precisava porque ele estava sempre doente. Não sei como é que era aquilo.

Joaquim: Sim. Até para aí aos 5 anos ou coisa que o valha.

Rui: Mas com doenças normais de outras crianças também.

Joaquim: Pneumonias. Ele tinha, depois percebemos, um sopro no coração. Aquilo alterava o circulação do sangue dele e, portanto, havia sangue que saía dos pulmões e voltava aos pulmões logo a seguir e isso propicia pneumonias.

Portanto, ele tinha tipicamente duas pneumonias por ano, que era no início do Inverno e no fim do Inverno. Era relativamente sistemático e de cada vez ficava lá 15 dias.

Aline: Era um rapaz azul.

Pronto, mas eu o que eu tentava passar a palavra era: nós somos dois, portanto, faz favor, vai tomando aí conta da Mariana enquanto enquanto eu vou dando aqui atenção a este e mais não sei quê.

Rui: Vai deitando olho à Mariana. [risadas]

Aline: E depois também a nível de aprendizagem. O rapaz também tão lentinho, tão lentinho. E pronto.

A Mariana, pois. Pois! [risadas]

Partilhar histórias é positivo

Rui: Mas vocês vocês hoje depois da 31 anos...

Aline: Agora que o rapaz já está crescido...

Rui: Estão em condições de ensinar outros pais, não é? [risadas]

Aline a dizer "Eu? Nem pensar!"

Aline: Ensinar outros pais sim, mas a verdade é que não sei.

Joaquim: Nós fazemos isso naturalmente quando apanhamos alguém que pode beneficiar das histórias, partilhar histórias. A partilha de histórias entre os pais que têm problemas deste género acho que é positiva. Não quer dizer que tenhas fazer o que os outros fizeram, mas aprendes com com o que eles fizeram. Portanto, isso acontece naturalmente.

Neste momento não tanto. Ainda no âmbito da APPACDM, foram eles que nos ensinaram isso, porque eles promoviam encontros entre pais.

Depois, houve uma altura que tentamos fazer isso na nossa cidade, o que correu até a CERCI começar a achar que nós lhes estávamos a fazer concorrência, portanto aquilo acabou. Aquilo estava nas instalações da CERCI, etc. Portanto, acabou e agora acontece informalmente. Aconteceu relativamente há pouco tempo, curiosamente, por exemplo.

Rui: O que é que vocês notam, por exemplo, num casal que acabou de ter uma criança com o mesmo diagnóstico ou diagnósticos parecidos? Notam que é os mesmos anseios que vocês tinham ou são anseios diferentes?

Joaquim: Não te consigo dizer. A gente quando apanha pais, normalmente é mais tarde. Não é quando eles acabaram de ter a criança. Portanto, isso ainda não aconteceu, pelo menos comigo.

Rui: Porque às vezes, mais do que uns técnicos a dizerem-nos coisas que até às vezes vêm nos livros e tudo, é alguém que passou por isso, é alguém que resolveu de forma extraordinária, é alguém que seguiu em frente, é alguém que diz e que põe a tónica no amor, no colo e tudo se resolve e tudo se resolve melhor, metendo o amor lá no meio, não é?

Ou seja, imagino eu, quer dizer, noutros temas, e quando eu fui pai pela primeira vez, existem muitas dúvidas, não tão brutais, mas existem muitas dúvidas, e até de vez em quando o impulso era acordar para ir ver se ainda estava a respirar. Ou seja, aquilo aquilo atinge-nos de uma forma...

Aline: Sim. E neste caso, havendo então dois que quase que pareciam gémeos, aquilo era muito intenso.

A progressão foi lenta

Rui: Aqui no crescimento do Rafael, que marcos maiores para a sua autonomia vocês têm assim guardados em memória?

Eu sei que ele agora também está a trabalhar de vez em quando, não é? De vez em quando... sempre, mas com um horário diminuído. Mas onde é que vocês viram que aconteceram assim?

Joaquim: Isso não é muito vulgar. Porque o crescimento dele é por um lado lento e depois de vez em quando por, digamos, períodos de aceleração maior.

Mas é mais difícil pensares que houve aquele dia ou aquele momento em que de repente mais que começou a acontecer alguma coisa. É sempre uma coisa muito mais diluída no tempo. Portanto, é muito difícil imaginar, ah, no dia tal ele fez qualquer coisa.

Rui: Ou seja, a progressão é muito linear?

Joaquim: Isso e acima de tudo lenta.

Rui: Lenta, mas linear.

Joaquim: Não, não necessariamente, porque ele também pode voltar para trás. É tipo, está tudo muito bem, mas basta de repente haver pessoas que não estão a ajudar à volta dele e ele começava a andar para trás. Isso era muito visível quando era pequenino.

Rui: Estou a perceber.

Joaquim: Mas significa que havia mais uma questão de ir empurrando e depois percebendo, olha, ele já está a fazer sistematicamente isto do que realmente ver "Ah! Hoje ele fez não sei quantos!". Eu acho que não houve assim tantos "hoje".

Rui: Claro, claro.

Joaquim: Houve momentos de vitória quando, sei lá, quando quando ele começou a trabalhar ou quando foi aceite como voluntário ou coisa que valha, mas mesmo assim uma coisa é ele ser aceite, outra coisa é aquilo correr bem.

Rui: Pois, é verdade. [risadas]

Joaquim: Portanto, ele era aceite, começava, e depois na realidade dava-se ali algum tempo, um mês, dois meses, até perceber que aquilo afinal estava a correr bem. Mas não foi um "momento".

Orgulho no trabalho

Rui: Sim, mas por exemplo quando ele começa a trabalhar e aceita trabalhar, mesmo que esteja a correr aos nossos olhos menos bem, vocês sentem que ele tem noção e vem com alguma dose de orgulho e que aquilo lhe o fortalece para arriscar mais um bocado?

Aline: Há uma cena muito muito interessante. Não sei qual foi qual foi a zanga entre ele e a Mariana, mas estavam zangados.

E ele vira-se para ela e diz assim: "Eu também trabalho, ouviste? Eu também trabalho." E isto [a garganta] até saía. "Sim, eu também trabalho, só que não ganho dinheiro." [risadas]

Rui: Não, mas ele agora ganha!

Joaquim: Agora ganha, mas na altura não.

Rui: Ele disse que pagava um jantar.

Aline: Porque ele estava a trabalhar como voluntário. Esteve a trabalhar vários anos como voluntário.

Rui: Mas tem a noção que era trabalho.

Joaquim: Exatamente. Estava a trabalhar o lado dos outros homens.

Aline: Não, mas isto também foi importante, porque eu fui falar com o chefe dele disse assim: "Ó senhor João, mas então?". Ou seja, aí está a sociedade: "Ó senhor João, então mas ele ele disse isto à irmã, o que é que se poderá fazer e tal?". No ano seguinte a Câmara tem uns projetos de trabalho de longa duração...

Joaquim: Ocupação de tempos livres.

Aline: ...em que ele ficou a trabalhar 4 horas e já passou a receber 400 € por mês. Era muito tão bom!

Rui: É muito bom!

Aline: O rapaz comprou o piano com o dinheiro dele.

Rui: É capaz de não ter a noção porque, por exemplo, a minha filha mais nova também não tem noção se 400 € é muito ou é pouco.

Joaquim: Ele não tem essa noção.

Aline: Ah, isso não. Absolutamente.

Rui: Mas eu admito que ele perceba que aquilo é uma conquista, que aquilo lhe dá auto-estima.

Joaquim: A conquista mais recente agora neste ano, uma coisa que ele começou a fazer, foi realmente ele começar a querer pagar coisas. Por exemplo, nós vamos de férias, de repente ele diz que quer pagar os jantares ou coisa do género. Portanto, está a contribuir para as férias da família. Isso não é pelo dinheiro, mas é claramente ele a ser homem a sentir-se a contribuir.

Rui: E vocês aceitam?

Aline: Sim, mas há mais. A gente foi então de férias e ele quis pagar e eu disse: Rafael, não precisas de pagar todos os dias, ofereces um. "Não, mãe. Então o pai oferece a gasolina e o hotel e eu pago as refeições."

Rui: Isso deve ser brutal para ele, lá para aquele coraçãozinho.

Aline: Exatamente. Por exemplo, agora agora houve então o dia do trabalhador e ele já fez então uma série de reivindicações acerca do trabalho, lá dos direitos que ele tem, mais não sei quê. Ele ele sabe muito bem que tem direitos. [risadas]

Ele consegue projectar o futuro

Rui: Ele com 31 anos já começa a pensar em sonhos, ou seja, ele consegue projetar um sonho que ainda não é real, que pode vir a acontecer e que seria agradável? Ele consegue montar isto?

Joaquim: Acho que ele é mais muito mais viver o dia a dia do que...

Aline: Não consegue consegue montar, mas consegue montar. Não é, mas é. Quando ele estava lá na quinta a trabalhar como voluntário, eles iam admitir pessoal e o chefe propôs que ele fosse fazer os testes. Aquilo envolvia uma distância longa e eu tive que levá-lo, etc. E depois quando estávamos de regresso, andamos, andamos, andamos e depois ele diz assim: "Ó mãe, então se eu for aceite e vier a trabalhar para aqui, como é que eu me desloco? Olha, tu ofereces-me um carro?" [risadas]

Rui: Tirar a carta, isso é outra coisa. Isso não é preciso, tirar a carta! [risadas]

Aline: Exatamente. Não, mas aquilo foi muito interessante.

"Oferecer-te um carro? Então, mas tu nem a carta tens!"

"Ah, está bem. Então, mas e se eu tirar a carta?"

"Bom, então se se tu tirares a carta depois a gente discute isso".

Mas ele já a pensar "Como é que eu venho?"

Rui: Exatamente. Ele a projetar qualquer coisa.

Aline: Porque ele ia a pé para o trabalho, porque a quinta é perto da nossa casa, e depois ali envolvia uma distância muito longa.

Portanto, ele não projeta sonhos, mas mesmo assim naquele caso ele pensou.

Rui: Não deixa de ser, não deixa de ser. Ele projeta ali uma realidade, ele vê-se a ir para o trabalho sozinho de carro, podemos dizer assim.

Aline: Exatamente.

Rui: As condições não estão reunidas ainda. Podemos dizer vai ser difícil chegarmos a ter as condições reunidas, mas o exercício que ele está aqui a fazer, é de projetar um futuro.

Aline: Exactamente. Então, mas e como é que agora como é que agora faço?

E namoradas?

Rui: Sim, muito engraçado. E namoradas? Não fala nisso? Não é um sonho?

Aline: Não fala nisso. "Ó mãe, deixa-te disso." [risadas]

Rui: Tu provocas.

Aline: Exatamente. Pronto, não sei.

Rui: Porque há casos, há casos de...

Aline: Pois, mas realmente eu não estou a ver como é que.... Isso seria o sonho da Mariana, ele arranjar uma namorada, mas eu empurro para ela. "Ó Mariana, então sai tu com ele e leva-o para ele conhecer nova gente."

Rui: A Mariana pica-o?

Aline: Não, ela agora também tem lá a vida dela. Não há muita saída.

Ele não vai conseguir ser muito mais autónomo

Rui: E que sonho poderá estar aqui nos pais para o Rafael?

Aline: Para mim é que continue a trabalhar e que seja um rapaz feliz, que eu acho que é um rapaz feliz.

Joaquim: Eu acho que nós chegámos aqui a um ponto estável, que era se calhar o nosso maior sonho quando era pequenino, que era que ele conseguisse chegar a um ponto em que conseguisse trabalhar e, portanto, significa que não será necessariamente um peso para todos que estão à volta. E chegamos aparentemente lá, embora, pronto, a situação precisa de atenção para ser mantida.

Eu não sei se o Rafael irá muito mais além. Nunca se sabe, pode ser que as condições surjam.

Rui: Sim. E agora estás a dizer, no caminho da autonomia, não é?

Joaquim: Agora ele não vai conseguir ser muito mais autónomo, aparentemente, porque ele ele não sabe gerir o seu próprio dinheiro. Isso é uma enorme limitação. Portanto, ele vai se vai ter que estar sempre com alguém para gerir o dinheiro e para tomar um bocadinho conta dele. Não demais, mas de vez em quando alguém tem dizer para se levantar e para ir trabalhar, por exemplo. Portanto, não quer dizer que ele consiga gerir o horário.

Aline: Mas tu também, enfim.

Rui: Tu também não eras assim? Tu também Nossa Senhora. [risadas]

Aline: Exatamente.

As instituições têm um problema

Rui: Agora não vou ser politicamente correto porque já sei que tu não gostas, mas vocês vão desaparecer.

Aline: Ai meu Deus.

Joaquim: É verdade. É mais ou menos garantido.

Rui: É mais ou menos garantido, não é? E fica para a semente até agora.

Aline: Se a Morte não fizer a greve.

Rui: Isso traz-vos ansiedade em relação ao Rafael e a forma como ele fica cá sem vocês?

Joaquim: Pá, acho que estamos a fazer o possível.

Rui: Como é que nas instituições ou como é que outros casos é resolvido?

Joaquim: As instituições são um problema. As instituições estão para os efeitos práticos prisões. Isso não era óbvio, mas tornou-se óbvio quando nós nos aproximamos da CERCIPÓVOA.

Rui: Como nos lares, o depósito é um depósito.

Joaquim: É um depósito. É um depósito porque... isso vem de um dos meus gurus, do Ackoff e das burocracias. Burocracia é quem é que está por cima. Numa CERCIPÓVOA quem está por cima são os próprios funcionários. Portanto, as regras são feitas com...

Aline: Não te ponhas para aí a falar da CERCI!

Joaquim: Depois ele corta se fizer questão. [risadas]

As regras são feitas para os próprios funcionários estarem seguros, se quiserem. Muitas vezes essas regras são feitas à conta do que eles chamam os utentes, o que só por si é logo uma palavra terrível.

Rui: Claro. Claro.

Joaquim: Dá logo uma ideia do tipo de relação que está ali. Então, por exemplo, um utente poderia sair do seu local, atravessar a rua e ir à pastelaria em frente e voltar. Mas se acontecer pode ser atropelado. Como isso não pode acontecer então não pode sair.

Rui: Então não pode sair. OK.

Joaquim: E todas as instruções são desse calibre. De repente a instituição, embora pareça aberta, é muito menos aberta na prática e por esta simples razão, porque cada vez que houver uma decisão a tomar vai ser tomada a decisão segura, claro, para a instituição e para o funcionário.

Rui: Porque quase que vive constantemente em pânico.

Joaquim: Que vive em pânico, com alguma razão.

Rui: Sim, mas há voltar a dar.

Joaquim: Não estou a dizer que não têm razão, porque há claramente famílias que põem lá as crianças ou não crianças ou adultos e que depois são polícias que qualquer coisa que corra mal e são terríveis sem perceberem que se calhar algumas coisas vão correr mal de vez em quando. É impossível não correr não correr alguma coisa mal de vez em quando.

Rui: Mas isso corre com toda a normalidade. Há acidentes a acontecer constantemente.

Joaquim: Mas se tu quiseres garantir que nunca vão haver acidentes, vais tomar um certo tipo de decisões.

Rui: Claro. Eu percebo, eu percebo. A esperança é que isto ao fim e ao cabo também mude.

Joaquim: Portanto, a nossa esperança é que alguém da família consiga ajudar o Rafael. Olha, e o Rafael não é um tão um peso tão grande como poderia ser, porque olha, neste momento está a ganhar dinheiro para ele próprio. E tem um bocadinho de reservas, portanto não é o fim do mundo.

Olha, esperemos que chega.

Aline: Há de ser reformado, se houver reformas.

Joaquim: Há-de ser reformado, com alguma sorte.

Aline: Não, eu não estou a ver porque é que ele não pode estar num lar como outro cidadão qualquer.

Joaquim: Mas os lares também são a mesma coisa. Que tipo de autonomia é que pensas que tens num lar?

Aline: Então, mas quando tu fores velho também vais para um lar.

Joaquim: Mas quando já não der pela diferença.

Aline: Exatamente. [risadas]

Rui: Mas sim, no lar é a mesma coisa. É mais fácil deixar as pessoas num sítio quietos do que provocar-lhes mobilidade, provocar-lhes interesses, levá-los ao cinema, levá-los a passear um centro comercial.

Aline: Até estão presos numa cadeira.

Joaquim: Se estás com alguém que já não tem cabeça, que está ali mas podia estar noutro lado qualquer, já não faz diferença. Agora se estás com alguém vivo, com uma cabeça a pensar e a querer pensar, de repente estás numa prisão terrível.

Rui: Sim, claro.

Aline: Não, por acaso eu pus-me a pensar nisso há pouco tempo, há poucos dias. E realmente eu não sei se falei contigo. Não estou a ver porque é que quando o Rafael for velhote não poderá estar numa instituição normal, porque para mim ela é normal.

Sem vergonha

Rui: E o mundo está a mudar e e acreditamos sempre para melhor, não é? Há boas almas.

Aline: Se não acreditasse, o Rafael não era quem é hoje. Foi por acreditar.

Joaquim: Se quisermos na geração antes do Rafael, e isso era visível na APPACDM, eles tinham muitas pessoas que tinham estado em casa completamente escondidas num quarto de uma família durante 10, 20 anos e depois de repente iam para a instituição e eram completamente incapazes. Não tinham aprendido o mais básico do mais básico.

Rui: Mas tu achas que aí estava sobre a égide da vergonha?

Joaquim: Sim, claramente. Se uma família tinha um problema desses, o problema mantinha-se em casa. Não andavas a exibir o teu problema pela rua.

Rui: Ou seja, deu-se cabo ali de várias vidas, não é só da criança.

Joaquim: As pessoas não sabiam fazer melhor. Claramente, não.

Aline: Mas mesmo no tempo do Rafael havia pessoas que não levavam os... Tivemos uma reunião em que as os pais não levavam os filhos à rua porque tinham a vergonha de levá-los, porque as pessoas ficavam o tempo a olhar para elas. Então não as levavam à rua, não faziam nada.

Enquanto nós então tentávamos levá-lo, levá-lo, levá-lo, levá-lo, as outras ficavam com elas em casa porque as pessoas olhavam.

O mais importante é ensinar à família como lidar com a situação

Rui: OK. Olhem, estamos quase a terminar e ia convidar-vos a dizerem uma frase de incentivo para os pais que estão a passar, que podem passar, tudo tudo pode acontecer a qualquer um de nós, não é? Vocês com essa experiência toda e as coisas que tentaram e muitas resultaram, o Rafael está ali um rapagão, o que é que têm para...

Joaquim: Para mim, de longe, o mais importante é conseguir chegar a uma instituição como a APPACDM foi para nós, que consegue ensinar à família como lidar com a situação, o que é que deve fazer no dia-a-dia e, portanto, ajudar a tomar no dia-a-dia as decisões que ajudam a criança a crescer.

Rui: Ou seja, aceitar ajuda, aceitar que é preciso uma aldeia para criar uma criança.

Aline: Uma aldeia.

Joaquim: E que é precisa, não só a aldeia, mas que é precisa à competência de técnicos que te sabem dizer, olha, na situação tal, vais tentar fazer isto porque vai acontecer isto. Olha, não vai acontecer já, vai acontecer daqui a algum tempo, vai acontecer desta maneira, pode não acontecer, mas é normal. Mas tens que tentar fazer da maneira tal.

Rui: Claro, claro

Joaquim: Isso dá-te uma confiança enorme que estás empurrar no caminho certo. E para mim acho que foi foi completamente decisivo. Sem essa ajuda, a gente se calhar não tem ido a lado nenhum.

Não seria eu sem o Rafael

Aline: E talvez fosse por isso. Para mim, eu creio que acabou por ser uma bênção. Acho que é um enriquecimento muito grande. Eu acho que não seria quem sou...

Rui: Não seria esta Aline... [risadas]

Aline: Exatamente, não seria eu sem o Rafael.

Rui: Essa é uma forma bonita.

Aline: E continua, o rapaz continua a dar alento a toda a gente.

Rui: Ele tem uma vida...

Acreditem que não são coitadinhos

Aline: Exatamente. Alento a todos os que o rodeiam. E a vida continua, e acreditem. Precisam de muita força, precisam de acreditar, e as coisas acontecem! E não ser coitadinho, não podem ser coitadinhos.

Rui: E que mesmo na adversidade conseguimos encontrar prazer pela vida, bem-estar, amor.

Aline: Força e prazer.

Rui: Isso está lá tudo.

Joaquim: Consegues encontrar equilíbrios que funcionam para ti.

Rui: Quase trocar a perspectiva, como estavas a dizer, não é? Depois de trocarmos a perspectiva, tudo é mais fácil.

Olha, estamos mesmo no fim. Eu ia deixar-vos e nós oferecemos sempre aos nossos convidados um livro que eu escrevi com a Sónia Ventura. Foi escrita de duas mãos. Ela é psicóloga, chama-se "Lares, o último reduto". E este é para vocês, para abençoar o vosso lar.

Aline: E eu não comprei. Eu não comprei porque estava à espera de receber aqui. [risadas]

Rui: Ah, não, não sabia.

Aline: Sabia, sabia, que eu tenho estado a ver.

Rui: Muito bem. Olha, muito obrigado por terem estado aqui. Foi impecável. Esta conversa foi linda. Eu espero que tenham gostado. Quem está agora, e vai ficar eternamente aqui para todos que quiserem revisitar. E quanto a nós, até ao próximo episódio.